Ulises y Teo Ruffo: Derecho a la inclusión

Sufrieron un fuerte recorte en la cobertura social.

◊ Son dos hermanos de Hurlingham que desde hace años padecen un trastorno genético autosómico recesivo, se trata de una enfermedad bastante poco común, que se transmite de padres a hijos y afecta los músculos y el corazón.

Por tal razón, ambos necesitan cuidado y asistencia permanentemente. Sin embargo, la obra social que cubría sus gastos médicos, redujo el pago de la cantidad de horas mínimas a los acompañantes terapéuticos de los chicos, algo indispensable para que ellos puedan tener la mejor calidad de vida posible.

Esto originó una fuerte campaña solidaria que tendrá su epicentro en La Fuente, Tambo Nuevo 1431, donde durante el mes de marzo se realizará una serie de recitales benéficos con bandas locales. Hablamos con su madre, Mirta Díaz, quien se refirió al estado de salud de los adolescentes, el difícil momento que atraviesan y las acciones a seguir para solucionar este conflicto.

-¿Cuál es el diagnóstico de los chicos?

-Lo que tienen mis hijos se llama ataxia de Friedreich y provoca la degeneración del sistema motor y varias enfermedades colaterales como por ejemplo diabetes, mio- cardiopatía, dificultad al hablar y enfocar la vista, y dolor neuropático.

Por un lado, esto implica la necesidad de asistencia permanente; y por otro, causa exclusión social y dificulta tanto su desarrollo como el de sus potencias humanas.

«A Ulises le encanta escribir poesía y hacer música. Teo es ajedrecista y perseverante»

-¿Cómo se trata esta enfermedad?

-En realidad aún no existe tratamiento. Actualmente, usan medicina alternativa para paliar el dolor y ayudar a que la enfermedad progrese lo más lento posible.

-¿Cuál es su situación actual?

-Hoy lo que sucede es que la obra social recortó el presupuesto de las horas de acompañamiento para Teo, por lo que sólo fueron aprobadas 6 horas de lunes a sábado.

Y eso es muy poco, ambos están en silla de ruedas y con dificultad para tomar objetos, comer, leer, bañarse, ir al baño e incluso darse vuelta en la cama.

El otro problema es que sin acompañamiento los chicos se quedan aún más exluidos de la sociedad ya que con los acompañantes al menos pueden salir a pasear por el barrio alguna tarde.

La situacion es muy precaria y ya de por sí, el mundo es muy poco inclusivo con las diferencias.

-¿Reciben ayuda de algún organismo?

-No.

CUlises y Teo Ruffo
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-¿Cómo son sus vidas cotidianas?

-Ulises es un adolescente con mucho humor, entusiasta y emprendedor, con algunos altibajos esporádicos.

Le encanta escribir poesía y hacer música. Teo es ajedrecista y perseverante.

Es un chico inteligente y analítico, con mucha ética y ganas de vivir solo y viajar.

-¿Cómo surgió la idea de hacer eventos solidarios?

-Surgió en la necesidad y urgencia de resolver las deudas con los acompañantes y para poder pedir un recurso de amparo.

El propósito es darles a mis hijos una vida digna y con posibilidades.

-¿De qué manera se puede colaborar con ustedes?

-Se puede colaborar aportando dinero al CBU y viniendo a los eventos todos los viernes desde el 6 de marzo. HCXC

I.C.

Transferencia bancaria: Brubank
Cuenta: 13004453260011
CBU:1430001713004453260011
Alias: Boleta.Tapia.Polo
Titular: Mirta Mabel Díaz

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