La enfermedad de un hijo

Ágata Betbedé nos relata sus días a partir de que a su hijo más pequeño le diagnosticaran cáncer.

(*) Publicado en revista casaxcasa, julio de 2018

◊ Su fortaleza personal y los conocimientos profesionales la ayudan a transitar unas de las vivencias más difíciles que puede experimentar una madre.

Es Psicóloga (UBA) y se formó en Psicoanálisis en el Centro de Investigaciones Psicológicas para el Estudio y Prevención de los Accidentes (CIPEA), donde se estudia qué pasa en una persona para llegar a accidentarse.

Se especializó en Familia y Enfermedades Crónicas y en Psicoprofilaxis quirúrgicas, una técnica que prepara a las personas antes de entrar a un quirófano para que tengan una mejor recuperación y una disminución de los riesgos quirúrgicos.

Los días en El Bolsón

Teníamos una vida agradable, con tiempo para tomar mate con amigos, hacer paseos frecuentes en auto al lago o excursiones hasta el mirador de un cerro cercano. Llevábamos una entretenida actividad social y cultural.

Yo trabajaba en el consultorio. Los chicos, que se habían mudado de Hurlingham cuando tenían 3 y 5 años estaban totalmente adaptados a la vida de pueblo, hacían natación palestra, teatro y estaban siempre generando nuevas actividades.

Primeros síntomas

Un día al más chico le empezó a doler la pierna cerca de la ingle. Me dijo que no se había golpeado ni había hecho ningún movimiento forzado.

Lo revisé, no se veía nada por afuera. Le movía la pierna y estaba bien, pero él decía que le dolía. Eso le duró tres días y luego estuvo una semana sin quejarse hasta que le empezó a doler otra vez, pero la otra pierna.

Yo me preguntaba, cómo la otra pierna, más que al ser psicóloga me empecé a imaginar otras cosas, como, qué me estará queriendo decir. Más adelante comenzó a tener una renguera, a no querer comer y perder peso.

«Era viernes, me dijo ‘prepará el bolsito que el lunes se van a Bariloche, le tenemos que hacer un estudio de médula ósea para ver si hay células alteradas’…»

Lo llevé al pediatra en El Bolsón, que es un profesional muy experimentado al que le habíamos hecho la visita de rutina dos meses antes. Ni bien lo vio caminar me dijo, ésto ya lo conozco. Le hizo hacer un análisis de sangre y al día siguiente dio el resultado que no queríamos que diera.

Era viernes, me dijo prepará el bolsito que el lunes se van a Bariloche, le tenemos que hacer un estudio de médula ósea para ver si hay células alteradas, que son las células cancerígenas. Fue un fin de semana difícil.

Bariloche y el Garrahan

El lunes fuimos a Bariloche, el hermano se quedó en la casa de la abuela que desde hacía dos meses se había mudado de Hurlingham a El Bolsón. Estuvimos una semana, primero nos quedamos en lo de una amiga, pero después tuvimos que quedarnos en el hospital porque hubo que transfundirlo.

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Los estudios confirmaron que había células cancerígenas. Se contactaron con el Hospital Garrahan donde nos dieron una cama y nos mandaron en avión para Buenos Aires. Dejamos todo de un día para el otro y nos fuimos con el mismo bolsito que había llevado para estar una semana.

En el Garrahan volvieron a hacerle todos los estudios y los oncólogos nos explicaron en detalle sobre qué tipo de cáncer era y cuáles son los tratamientos que demostraron ser los más efectivos.

Tuvimos la suerte de que el mismo oncólogo que nos recibió el primer día es el que sigue trabajando con nosotros, es importante que se haya podido sostener el vínculo médico-paciente.

“Me costó mucho verlo con la máscara que le ponen al entrar y me alentó lo que hizo el primer día en el pizarrón de la sala de espera -Recuerda Agata Baldebé- dibujó a Cangrejín, su peluche transicional que lleva a todos lados, al hermano, a mí y al gato Chimbolo, que se quedó en el Bolsón. Él se hizo con un pequeño tatuaje, que es el punto que le marcaron adonde le iban a direccionar la terapia”.

Inmunoterapia

Su enfermedad está contenida por un tratamiento de quimioterapia y, a la vez, él está incluido en un protocolo de investigación de inmunoterapia en el que están depositadas grandes expectativas.

Son unas vacunas con las que te introducen anticuerpos monoclonares que enseñan al propio sistema de defensa a identificar y atacar a las células cancerígenas.

Esta investigación es tan alentadora porque creemos que puede tener buenos resultados y es sólo una vacuna, no tiene efectos secundarios ni hay que internarse ni pasar por nada de lo que es un tratamiento oncológico.

Las internaciones

Fueron terribles porque extrañaba al hermano. Durante ciertas etapas de la quimio, a los chicos los dejan internados porque quedan en una situación de mucha fragilidad.

La idea del hospital es proteger al niño, pero un niño incluye a sus juegos, sus amigos, sus hermanos; si le sacamos eso y lo dejamos acostado y quietito en una cama, no es un niño.

Eso me costó mucho y pensaba, qué estábamos haciendo, porque si íbamos para que él viva, lo que hacíamos era todo lo contrario.

«…íbamos armando pequeñas estrategias con situaciones que le gustaban y lo hacían feliz. La tablet, que antes no usaba, se convirtió en el juego oficial»

Lleva un tiempo adaptarse a esa idea, poder asistirlo, acompañarlo y alentarlo de la mejor manera posible para que él pudiera atravesar esa situación.

Cuando estaba internado, mi hermano y la novia fueron todos los días a visitarlo al hospital. Esperábamos ese momento, íbamos armando pequeñas estrategias con situaciones que le gustaban y lo hacían feliz. La tablet, que antes no usaba, se convirtió en el juego oficial.

Decíamos: ya lleva 2 horas, 3 horas, 6 horas usándola.

Cuando vamos ahora al hospital, porque tenemos que ir todas las semanas, seguimos sentaditos en una silla esperando durante horas a que te atienda el médico, a que te saquen sangre o te hagan un estudio; hay que esperar, esperar y esperar.

A mí, que era muy activa, me costó muchísimo, el ser persona, lo dejás en la puerta. Después vas aprendiendo a recorrer el hospital.

Por ejemplo, durante la espera de la quimio, que después de todos los controles tardan dos horas en prepararla, vamos a la sala de juegos y a tomar el cafecito que a él le gusta; durante el verano, tuvimos algunos talleres que estaban buenísimos. Lo que es destacable es la excelencia de los médicos.

La vida de un chico en tratamiento

Durante el tratamiento los chicos quedan aislados y en los momentos en que la quimio los deja sin nada de defensas, sólo pueden estar en sus casas y que no vaya nadie de visita. Es un jaque de vida, si te agarrás un bichito no la contás.

Ellos extrañan El Bolsón, pero de a poco trato de ir armando cosas acá. Ahora está yendo a música, que lo disfruta un montón, es un taller con pocos chicos, va con el barbijo y es un momento de encuentro social.

Viene a casa una seño de la escuela especial que es espectacular, es un honor haber conocido alguien así. Lo que hace con él es muy bueno, como también lo fue el trabajo de integración que hicieron el año pasado en el jardín.

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Todos los nenes lo conocen a pesar de que fuimos una sola vez de visita, le escribieron cartas y hay una foto suya en la sala.

Se van mandando videítos con las seños y se hablan, él desde acá, los chicos desde allá. En uno de los videitos le cantaron el feliz cumpleaños. Ahora estoy negociando con los médicos para ver si puede ir a gimnasia.

Mi actividad profesional

Estoy haciendo una pasantía en un hospital municipal. Voy con dos amigas de la Facultad, trabajamos en salud mental y dentro de eso tenemos un grupo y talleres de adultos con cáncer que hacen o hicieron tratamiento oncológico.

Es un momento de encuentro en el que se puede hablar de la enfermedad o de otras cosas y que sirve para acompañar a los que recién empiezan e incluso para que circule información.

Son vivencias que se pueden disfrutar y eso también es salud.

Una de las personas que se están integrando al grupo me dijo que pensaba que lo que le ocurría a ella era lo peor que le podía pasar y ahora se daba cuenta que lo peor es tener un hijo con cáncer.

Y posiblemente sea así, pero yo armé un equipo con mi hijo, él y yo somos lo mismo, desde ya que yo no pongo el cuerpo, pero lo que a él le pasa es algo que estamos encarando juntos, no lo tomo como que es lo peor.

Ágata Betbedé nos detalla sobre el grupo de terapia para pacientes con enfermedades crónicas, familiares y cuidadores que está organizando en su consultorio de Hurlingham: “Tiene el objetivo de trabajar con información médica y de activarse como paciente, para saber qué nos quedó de lo que dijo el médico y qué más habría que preguntar.

Puede ser útil para ayudar a organizarse ver situaciones de adicción al tratamiento y los momentos en que uno se cansa. La idea es ver qué se dejó a partir de la enfermedad y qué se puede hacer ahora con lo que hay, porque lo que no podemos hacer ya lo sabemos de memoria”. □ HCXC

Por Eduardo Fortunato

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